病房中的“魔法”，50颗珠子串起生命的希望

（本文转载自广州日报客户端）

这一串串珠子，是孩子治疗经历的记录。孩子在穿珠子的游戏中度过一次次治疗事件，也在旅程结束时，通过生命的红绳，把希望传递出去。

第一颗串珠是头像、第二颗串珠是姓名，接着的第五颗、第六颗、第七颗……分别象征着每天的经历——或抽血、或化疗、或输血、或剪头发、或发烧、或生日……这一串串由50颗珠子串起来的勇气珠子，出现在9月7日—9月9日举行的“善城汇爱”义卖现场，为市民讲述一段段病童的故事。

4个月前，在广州部分医院的儿童血液肿瘤病区，一颗颗可爱的珠子溜进了病童的生命里。每一天，孩子们如同结绳一般，将代表开心、无聊、疼痛、郁闷等等的珠子串起来，变成当天的“小结”，留下记忆，也穿进自己的期待——他们盼望着这一串珠子能有一天穿上代表结疗的珠子，结束这段特殊的旅程。

他们一定想知道，集齐多少颗珠子就会有“奇迹”——这“奇迹”，其实就生长在勇气里。

记录治疗过程的勇气珠子传递着希望

“掉头发”“抽血注射”“CT/B超检查”“没胃口”“好胃口”“化疗”“发烧”“输血”“输血小板”“骨穿”“腰穿”……这些是病童们的日常，每一天经历过了，就像又终于闯过了一关又一关。

关关难过关关过……对病童及其家庭来说，希望和勇气总是最宝贵的礼物。

孩子要战胜白血病早已成为了可能，然而，很多人仍视之为幸运、偶然——这种幸运、偶然，还要以艰苦的漫长的治疗为代价——它足以消磨任何人的信心。

记者从广州市金丝带特殊儿童家长互助中心了解到，儿童不幸罹患恶疾，刚入院接受治疗的时总会伴随着种种原因的恐惧与焦虑情绪，在治疗中需要长期忍受治疗副作用带来的痛苦，幼小的心灵会留下难以磨灭的阴影，给日后的成长带来负面影响。

如何给病童带来安慰，令他们勇敢面对病痛和恐惧，鼓起勇气度过治疗时期，金丝带在今年5月开发出新的互动形式——穿“勇气珠子”，由专业志愿者向病童派发十六种不同形状和颜色的珠子，每一种对应治疗期间的某一种治疗程序和现象，并陪伴病童以串珠子的方式把当天的状况记录下来。

“当病童按照随同小册子的纪录，亲手用彩绳把珠子串起来，这一条珍贵的彩色链珠便会成为孩子这段特殊旅途中的特殊纪念。”金丝带总干事罗志勇说，病童大概需要经历200天以上住院治疗的日子，以勇气珠子代表的事件可以超过500多个。他希望，勇气珠子能成为生命的连线：“每一颗珠子都讲述了一个勇气、坚强和希望的故事，它可以让孩子减少疾病带来的痛苦，积极配合治疗。”

原来，所有的经历，一旦过去，都会化作“勇气珠子”，象征孩子们一次又一次勇敢面对了困难。

孩子们想集齐珠子召唤的“奇迹”，会从勇气里生长出来，陪伴他们渡过难关。

当彩绳穿上了代表结疗的珠子，也意味着这段特殊旅程的结束。罗志勇说，在病童获得治愈结疗的小勇士表彰，或日后讲述康复者故事时，勇气珠子都可以用作展示，鼓励其他正在接受治疗的伙伴。

这一串串珠子，是孩子经历的记录，孩子在穿珠子的游戏中度过一次次治疗事件，也在旅程结束时通过生命的红绳，把希望传递出去。

用游戏的方式帮助病童跨过困境

实际上，勇气珠子只是金丝带帮助孩子摆脱焦虑和恐惧的方式之一。作为国内最早成立的儿童癌症公益服务机构之一，金丝带13年来服务10家医院11个病区里的住院家庭，累计服务10595个家庭。开展康复者家庭活动36场，开展住院游戏服务2615场，为2万多人次的患儿提供游戏服务，个案游戏辅导891人。

很少人知道，罗志勇正是因为曾经陪伴孩子度过漫长的治疗岁月，所以和其他病童的家长一起成立金丝带的雏形“广州市癌症患儿家长会”，将心比心，互相帮助。

2005年，1岁多的女儿被确诊为白血病后，罗志勇带着孩子从佛山来到广州求医，在陌生的城市里面对各种问题，自己想办法解决各种问题。

后来，他才了解到，原来有的国家条件比较成熟，有很多公益组织在为癌症患儿和他们的家庭提供医疗救助以外的各种服务：“如果当时孩子住院的时候，有过来人跟我们分享经验，该多好呀！”

在这个想法的推动下，他和其他病童的家长成立了金丝带雏形“广州市癌症患儿家长会”。他们四处寻求经验，不断自我成长和维持运营，在12年的探索过程中，总结出了一套行之有效的项目活动方案，通过游戏减轻癌症患儿就医时或住院期间的焦虑和恐惧，使其拥有适应住院环境、应对医疗程序的能力，积极配合治疗。

用孩童们最喜欢的游戏，帮助他们跨过困境，让他们在想起这一段漫长的岁月，还有一些美好的、有趣的回忆。

然而，开展公益项目往往需要志愿者及社会资金的支持，罗志勇和同伴们一直在寻找办法，也逐渐开始网上义卖的尝试，希望能把购买义卖品的市民发展成较为稳定的捐赠人，然后慢慢培养大家的月捐习惯，让金丝带形成稳定的捐赠社群。

在罗志勇，慈善项目开展线下活动也很重要，能让没有机会走进病房的市民能进一步理解金丝带所做的事情，并在长期的关注中逐渐转化为捐赠者，因此此前参加了新年花市义卖，在这一次“善城汇爱”中又将勇气珠子从病房带到了义卖场地，希望市民不仅仅是因为一时的爱心触动而捐赠善款，而是通过这条50颗珠子的彩绳，关注到病房的另一端，感受和共情病童所经历的一切：“希望能通过慈善将人和人连接起来。”

也许，人和人之间的缘分，如果像珠子一样串起来，是不是也能创造出“奇迹”？

广州日报全媒体文字记者：林琳、苏赞

广州日报全媒体编辑：张晓宜

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